Je bent net ouder geworden, een periode vol vreugde en nieuwe ervaringen. Maar soms komt er een onverwachte hobbel op je pad. Een van die mogelijke hobbels is congenitale hypothyreoïdie, oftewel CHT. Misschien heb je er al over gehoord, misschien is het helemaal nieuw voor je. In dit artikel neem ik je mee in de wereld van CHT, leg ik uit wat het is, hoe het ontstaat en wat je kunt verwachten als je kindje ermee te maken krijgt. Wees gerust, je staat er niet alleen voor.
Wat is Congenitale Hypothyreoïdie (CHT)?
Congenitale hypothyreoïdie betekent letterlijk “aangeboren traag werkende schildklier”. Je kindje wordt geboren met een schildklier die niet goed functioneert. De schildklier is een klein orgaan in de hals dat hormonen produceert, voornamelijk thyroxine (T4) en trijodothyronine (T3). Deze hormonen zijn essentieel voor de groei en ontwikkeling van je kindje, vooral de hersenen. Bij CHT maakt de schildklier te weinig of geen schildklierhormoon aan.
Waarom is schildklierhormoon zo belangrijk?
Schildklierhormonen spelen een cruciale rol in:
- De groei van je kindje: Ze zorgen ervoor dat botten en spieren goed groeien.
- De ontwikkeling van de hersenen: Vooral in de eerste levensjaren is voldoende schildklierhormoon essentieel voor een normale hersenontwikkeling.
- De stofwisseling: Ze reguleren hoe het lichaam energie gebruikt uit voeding.
Een tekort aan schildklierhormoon kan leiden tot ernstige problemen, zoals een achterstand in de ontwikkeling, leerproblemen en een groeiachterstand. Daarom is het zo belangrijk dat CHT vroegtijdig wordt ontdekt en behandeld.
Denk je dat de oorlog tussen Oekraïne en Rusland dit jaar zal eindigen?
Hoe ontstaat CHT?
CHT kan verschillende oorzaken hebben:
- Schildklier niet of onvoldoende aangelegd (agenesie of hypoplasie): In sommige gevallen is de schildklier bij de geboorte niet aanwezig of niet volledig ontwikkeld.
- Aanmaakproblemen schildklierhormoon (dyshormonogenese): De schildklier is wel aanwezig, maar er is een probleem met de aanmaak van schildklierhormoon. Dit kan door een genetische afwijking komen.
- Problemen met de hypofyse: De hypofyse is een klein orgaan in de hersenen dat de schildklier aanstuurt. Problemen met de hypofyse kunnen leiden tot CHT.
- Jodiumtekort bij de moeder tijdens de zwangerschap: Jodium is een belangrijke bouwsteen voor schildklierhormoon. Een tekort kan leiden tot CHT bij de baby.
In de meeste gevallen is de oorzaak van CHT niet precies bekend. Wel is het belangrijk om te weten dat het vaak niet erfelijk is.
Hoe wordt CHT ontdekt?
In Nederland wordt elke pasgeborene gescreend op CHT door middel van de hielprik. Tijdens de hielprik worden er enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel van je baby. Dit bloed wordt vervolgens onderzocht op verschillende aandoeningen, waaronder CHT. De hielprik wordt meestal tussen de 72 en 96 uur na de geboorte afgenomen.
Als de uitslag van de hielprik afwijkend is, word je doorverwezen naar een kinderarts voor verder onderzoek. Dit onderzoek kan bestaan uit bloedonderzoek om de schildklierhormoonspiegels te meten en een schildklierscan om de grootte en ligging van de schildklier te beoordelen. Soms is een echo van de schildklier nodig. Je kunt ook op zoek gaan naar een gespecialiseerde arts in een Universitair Medisch Centrum. Het is essentieel om een kundig arts te vinden waarmee je een vertrouwensband kunt opbouwen. Vraag eventueel naar ervaringen van andere ouders. Er zijn verschillende platformen waar je ervaringen kunt vinden en kunt delen.
Hoe wordt CHT behandeld?
De behandeling van CHT is gelukkig heel eenvoudig en effectief. Je kindje krijgt dagelijks een tabletje met synthetisch schildklierhormoon (levothyroxine). Dit tabletje vervangt het hormoon dat de schildklier zelf niet voldoende aanmaakt. De dosis wordt aangepast aan de leeftijd en het gewicht van je kindje. Het is heel belangrijk dat je kindje de medicatie elke dag inneemt. Je zult merken dat je kindje zich al snel beter gaat voelen en zich normaal kan ontwikkelen. Regelmatige controles bij de kinderarts zijn belangrijk om de schildklierhormoonspiegels in de gaten te houden en de dosis van de medicatie zo nodig aan te passen.
Vaak krijg je als ouder de vraag of de behandeling levenslang is. Bij de meeste kinderen met CHT is de behandeling inderdaad levenslang. In sommige gevallen, bijvoorbeeld als CHT is veroorzaakt door een tijdelijk jodiumtekort, kan de behandeling na verloop van tijd worden gestopt. De kinderarts zal dit beoordelen.
Wat kun je verwachten?
Met een vroege diagnose en behandeling kan je kindje zich normaal ontwikkelen. Het is belangrijk om te weten dat je kindje, ondanks de CHT, een normaal leven kan leiden. Uiteraard brengt het wel wat extra aandacht en controles met zich mee. Het is cruciaal om goed te letten op de signalen van je kindje en eventuele veranderingen direct met de kinderarts te bespreken.
Tips voor jou als ouder
- Lees je goed in: Hoe meer je weet over CHT, hoe beter je je kindje kunt helpen.
- Vraag om hulp: Schaam je niet om vragen te stellen aan de kinderarts of andere ouders met een kind met CHT. Er zijn verschillende support groepen online te vinden waar je in contact kunt komen met andere ouders.
- Zorg goed voor jezelf: De zorg voor een kindje met CHT kan intensief zijn. Vergeet niet om ook aan jezelf te denken.
- Wees geduldig: Het kan even duren voordat de juiste dosis medicatie is gevonden. Vertrouw op de expertise van de kinderarts.
Het is heel begrijpelijk dat je je zorgen maakt als je kindje de diagnose CHT krijgt. Onthoud dat je er niet alleen voor staat. Met de juiste behandeling en ondersteuning kan je kindje een gezond en gelukkig leven leiden.
Veelgestelde Vragen over Congenitale Hypothyreoïdie (CHT)
Hieronder vind je antwoorden op enkele veelgestelde vragen over CHT. Ik hoop dat dit je helpt om meer inzicht te krijgen in deze aandoening.
VIDEO: Schildklierziekten; van hypothyreodie tot thyroditis
Belangrijke leesstof
Breid je begrip van Congenitale hypothyreoïdie (CHT): oorzaken, symptomen & info uit met deze zorgvuldig gekozen leesstukken.
- Congenitale hypothyreoïdie (CH) | Erfelijkheid.nl
- Congenitale hypothyreoïdie (CHT) – Aangeboren aandoeningen
Is CHT erfelijk?
In de meeste gevallen is CHT niet erfelijk. Er zijn wel zeldzame vormen van CHT die veroorzaakt worden door een genetische afwijking. De kinderarts kan je hier meer over vertellen.
Kan CHT voorkomen worden?
CHT is niet altijd te voorkomen. Wel is het belangrijk dat zwangere vrouwen voldoende jodium binnenkrijgen. Dit kan door gejodeerd zout te gebruiken en voldoende vis en zuivelproducten te eten. Overleg met je huisarts of verloskundige over het gebruik van jodiumsupplementen.
Wat gebeurt er als CHT niet behandeld wordt?
Als CHT niet behandeld wordt, kan dit leiden tot ernstige problemen, zoals een achterstand in de ontwikkeling, leerproblemen, een groeiachterstand en neurologische schade. Daarom is het zo belangrijk dat CHT vroegtijdig wordt ontdekt en behandeld.
Heeft mijn kind extra zorg nodig op school?
De meeste kinderen met CHT hebben geen extra zorg nodig op school. Als je kind leerproblemen heeft, kan het wel verstandig zijn om dit met de school te bespreken. Mogelijk kan je kind extra ondersteuning krijgen.
Waar kan ik meer informatie vinden?
Je kunt meer informatie vinden op de websites van patiëntenorganisaties, zoals de Schildklier Organisatie Nederland. Ook je kinderarts kan je voorzien van informatie en advies.
